Herzlich Willkommen
Mein Name ist Claudia und ich habe gleich zwei seltene Erkrankungen: Porphyrie (Porphyria Variegata) und Hypokaliämische Periodische Paralyse. Beides ist genetisch bedingt. Bis ich zu diesen Diagnosen gekommen bin, bin ich 15 Jahre lang wegen meiner unzähligen Symptome bei ebenso unzähligen Ärzten gewesen. Keiner konnte mir weiterhelfen. Die Diagnosen musste ich schlussendlich selbst stellen in einem Moment, wo ich dachte, dass ich das nicht überleben werde.
Mein Ziel ist es nun, anderen zu helfen, schneller diagnostiziert zu werden. Von Ärzten gehört zu werden und nicht mit der Diagnose „könnte auch psychosomatisch sein“ nach Hause geschickt zu werden. Daher habe ich diese Homepage erstellt und mit Informationen und Patientenbeispielen gefüllt. Und wenn ich hiermit nur ein paar wenigen zur Diagnose verholfen habe, so habe ich mein Ziel schon erreicht!
Vorab möchte ich darauf hinweisen, dass alle auf dieser Homepage befindlichen Informationen, Texte, Fotos, Videos oder anderes Material nur zur Information sind und von mir als Nicht-Medizinerin nach bestem Wissen und Gewissen geschrieben und zusammengestellt wurde. Somit besteht keine Garantie auf Richtigkeit oder Vollständigkeit. Ferner sollen diese Informationen auf keinen Fall ein Ersatz für eine ärztliche Untersuchung, ärztliche Diagnose oder dessen Behandlung sein. Sollten Sie sich jedoch aufgrund dieser Patientenberichte und Informationen angesprochen fühlen, so finden Sie auf der Seite „Kliniken und Labor“ behandelnde Kliniken und Labore.​​​
Meine und weitere Geschichten findet ihr auf der Seite „Patientenberichte“.
Die Geschichten wurden von den Patienten selbst geschrieben und mit deren Zustimmung zur Veröffentlichung auf dieser Seite zur Verfügung gestellt.
Ich bin noch auf der Suche nach weiteren Patientengeschichten, denn davon soll diese Seite leben!
Wenn ihr mit einer dieser beiden Erkrankungen diagnostiziert seid und euch hier mit eurer Geschichte einbringen möchtet, so wäre ich euch sehr dankbar!